​Вінницькі рятувальники долучились до збору коштів доньки їхнього колеги – Аліси Шевчик

29 травня на Європейській площі вінницькі рятувальники влаштували збір коштів на лікування двомісячної Аліси Шевчик із Кривого Рогу. Донці побратима поставили страшний діагноз - «Спінальна м'язова атрофія». Родині необхідно зібрати понад 2 мільйони доларів.

Аби пришвидшити збір коштів, українські підрозділи ДСНС із 30 міст та районів провели масштабну акцію. Так, до прикладу у Вінниці рятувальники організували виставку пожежно-рятувальної техніки та майстер-класи з безпеки життя для дітей, аби привернути увагу суспільства. Крім цього, вінничани мали змогу послухати оркестр Головного управління ДСНС України у Вінницькій області.

«Волонтерські організації, обласна організація Червоного Хреста об’єднала свої зусилля заради порятунку двомісячної Аліси, доньки рятувальника. У Вінниці відбувся показ техніки, виступ оркестру, а також показові навчання з порятунку людини. Усім роздавали показові пам’ятки із реквізитами батьків Аліси», - зазначив Олександр Кутовий начальник пресслужби головного управління у Вінницькій області.

Довідка:

В колеги з Кривого Рогу ‒ сапера групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексія Шевчика, тяжко захворіла дитина.

Аліса Шевчик має страшний діагноз – «Спінальна м'язова атрофія», тип 1 (хвороба Вердніга-Гофмана). На рятівний укол необхідно зібрати понад 2 мільйони доларів. Без лікування діти з таким діагнозом не доживають до 2-х років. Зміни в організмі починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування, то після 6 місяців хвороба буде нести дуже агресивний характер.

В Україні зареєстровані 2 препарати ‒ Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Їх вартість дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування. Так, сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, залежно від віку та ваги дитини; одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро. У перший рік життя таких ін'єкцій потрібно 6. Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma» (Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Його вартість ‒ 2,3 мільйона доларів.

Реквізити, за якими можна перерахувати кошти для Аліси:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)

Новини в зручному форматі в нашому Telegram-каналі ‒ https://t.me/vinnitsa_info.

Вінниця.info, фото ДСНС